Durante la infancia de Max, uno de los retos a los que nos enfrentamos con frecuencia fue que cuando nos d\u00e1bamos cuenta que Max estaba disgustado o pas\u00e1ndola mal y le pregunt\u00e1bamos qu\u00e9 le pasaba, no contestaba. A veces averigu\u00e1bamos convirti\u00e9ndonos en detectives y rastreando la evidencia para ver si hab\u00eda algo que mirar o cambiar, especialmente cuando estaba relacionado con la escuela. M\u00e1s adelante, nos enteramos de que Max ten\u00eda una discapacidad intelectual en el procesamiento del lenguaje que afectaba su capacidad para expresar verbalmente lo que pensaba, sent\u00eda, necesitaba, etc.<\/p>\n
Fueron muchas las veces que quise saber c\u00f3mo era la experiencia de Max al tener S\u00edndrome Down, cada vez desistiendo de la idea al pensar que si se lo preguntaba iba a ser demasiado abrumador para \u00e9l. Hab\u00eda pensado en hablar con Max y en lo que le preguntar\u00eda, y un d\u00eda, sin haber preparado nada ni pensarlo mucho, simplemente le dije: \u00aboye… tengo curiosidad por preguntarte algo…\u00bb. Sin que Max se diera cuenta tom\u00e9 mi celular y empec\u00e9 a grabar casualmente haci\u00e9ndole preguntas, algunas de las cuales hab\u00edan estado flotando en mi mente durante mucho tiempo. He aqu\u00ed la traducci\u00f3n de la entrevista textual:<\/p>\n
Mate<\/strong>: \u00bfC\u00f3mo es para ti la vida? \u00bfcu\u00e1l es tu experiencia teniendo S\u00edndrome Down? Mate<\/strong>: \u00bfC\u00f3mo eres capaz de expresarte con palabras? \u00bfC\u00f3mo has determinado que es f\u00e1cil? \u00bfComparado con qu\u00e9, o dado qu\u00e9? <\/p>\n Mate<\/strong>: \u00bfComparado con personas con Necesidades Especiales que conoces que no pueden hablar? Mate:<\/strong> \u00bfQu\u00e9 m\u00e1s, en cuanto a tu experiencia como persona con S\u00edndrome Down? Pueden ser tanto desaf\u00edos como cosas m\u00e1s f\u00e1ciles… una experiencia global para ti. <\/p>\n Mate:<\/strong> \u00bfC\u00f3mo te desaf\u00eda? \u00bfTe desaf\u00eda mentalmente? \u00bfEn tus emociones? \u00bfEn ambos? \u00bfO en alguna otra \u00e1rea? \u00bfPodr\u00edas explicarlo un poco m\u00e1s? Mate:<\/strong> \u00bfCu\u00e1l es el resto, si fueras m\u00e1s espec\u00edfico?<\/p>\n Max:<\/strong> \u00bfEl resto? Que soy capaz de completar mis tareas. Vestirme, ducharme, lavarme los dientes. Esas tareas.<\/p>\n <\/p>\n Mate:<\/strong> \u00bfAlgo m\u00e1s sobre tu experiencia como persona con S\u00edndrome Down? \u00bfC\u00f3mo es para ti emocionalmente?<\/p>\n Max<\/strong>:\u00a0 Emocionalmente, f\u00e1cil.<\/p>\n Mate<\/strong>: \u00bfC\u00f3mo?<\/p>\n Max<\/strong>: Para m\u00ed, que sea capaz de expresar mis emociones m\u00e1s libremente sin que nada se interponga en mi camino y me impida expresarme con libertad. Expresar esa libertad sin distracciones ni interrupciones. Desde ese punto de vista es definitivamente m\u00e1s f\u00e1cil.<\/p>\n <\/p>\n Mate:<\/strong> \u00bfEs algo que haces dentro de ti, que tienes dentro de ti? \u00bfO tambi\u00e9n tiene que ver con tu entorno?<\/p>\n Max:<\/strong> Ambos.<\/p>\n Mate:<\/strong> Entonces, \u00bfqu\u00e9 es lo que haces en tu interior que te facilita expresar tus emociones? \u00bfO tener la libertad de expresar tus emociones?<\/p>\n Y, por cierto, esta es una entrevista… Por si no te has dado cuenta, acabo de darme cuenta de que es una entrevista.<\/p>\n Max:<\/strong> (risas)<\/p>\n <\/p>\n Mate:<\/strong> \u00bfHaces algo en tu interior para facilitar la expresi\u00f3n de tus emociones?<\/p>\n Max:<\/strong> S\u00ed.<\/p>\n Mate:<\/strong> \u00bfSabes qu\u00e9 es lo que haces en tu interior?<\/p>\n Max:<\/strong> S\u00ed. Hago m\u00e1s espacio.<\/p>\n <\/p>\n Mate:<\/strong> \u00bfPuedo preguntarte c\u00f3mo haces m\u00e1s espacio?<\/p>\n Max:<\/strong> Me alineo para entrar en la quietud.<\/p>\n Mate:<\/strong> Bien, as\u00ed que abres el espacio dentro de ti… Y, en cuanto a fuera de ti, \u00bfqu\u00e9 es lo que te facilita, lo que te da libertad para expresar tus emociones? Dijiste que eran ambas cosas, \u00bfno? Algo que haces dentro y algo que ocurre fuera tambi\u00e9n.<\/p>\n Max:<\/strong> Para m\u00ed, hacer nuevos amigos es m\u00e1s f\u00e1cil.<\/p>\n <\/p>\n Mate:<\/strong> Entonces, \u00bftiene que ver con la gente que te rodea?<\/p>\n Max:<\/strong> S\u00ed, ya sean familiares, amigos o desconocidos.<\/p>\n Mate:<\/strong> \u00bfQu\u00e9 es lo que te han ofrecido o dado estas personas para que tengas ese espacio para ser emocionalmente libre para expresarte?<\/p>\n Max:<\/strong> que me permiten compartir, cuidar… Me dan ese espacio para compartir… les importa.<\/p>\n <\/p>\n Mate:<\/strong> \u00bfCu\u00e1les consideras que son tus fortalezas? \u00bfF\u00edsicamente, emocionalmente, mentalmente como persona?<\/p>\n Max:<\/strong> F\u00edsicamente, estar en forma. Seguir nadando, haciendo ejercicio.<\/p>\n Mate:<\/strong> \u00bfHay alguna persona en tu vida que te haya ayudado o apoyado para estar en buena forma f\u00edsica?<\/p>\n Max:<\/strong> El entrenador de atletismo en la Secundaria.<\/p>\n <\/p>\n Mate:<\/strong> S\u00ed, el entrenador en la escuela. \u00bfY fuera de la escuela?<\/p>\n Max:<\/strong> Papa.<\/p>\n Mate:<\/strong> \u00bfY tus fortalezas emocionalmente o mentalmente?<\/p>\n Max:<\/strong> Emocionalmente, que pido ayuda, \u00bfsabes? Cuando las cosas se ponen dif\u00edciles para m\u00ed, pido ayuda.<\/p>\n <\/p>\n Mate:<\/strong> \u00a1Buen\u00edsimo! \u00bfY mentalmente?<\/p>\n Max:<\/strong> Mantener una mente fuerte y joven.<\/p>\n Mate<\/strong>: \u00bfC\u00f3mo lo consigues? \u00bfC\u00f3mo mantienes una mente fuerte y joven? Mi intenci\u00f3n es que te reconozcas por lo que haces, por lo que eres. Porque las personas que te rodeamos hemos contribuido, pero gran parte de lo que eres ahora, tiene mucho que ver con lo que has hecho t\u00fa mismo por ti.<\/p>\n Max:<\/strong> S\u00ed. Para m\u00ed, mantener una mente joven y fuerte es reconocerlo.<\/p>\n <\/p>\n Mate:<\/strong> Una fortaleza que veo en ti es que te gusta aprender cosas.<\/p>\n Max:<\/strong> Eso es. Eso lo que estaba buscando.<\/p>\n Mate:<\/strong> Te gusta aprender sobre las cosas que te interesan. La lectura es uno de tus puntos fuertes. Aprendiste a leer t\u00fa s\u00f3lo\u2026 por ti mismo.<\/p>\n Max:<\/strong> Exactamente. Para m\u00ed, mentalmente, es estar siempre aprendiendo cosas nuevas. Y para m\u00ed, eso es lo que significa tener una mente joven y fuerte.<\/p>\n <\/p>\n Mate:<\/strong> \u00bfY de tu m\u00fasica? \u00bfQu\u00e9 papel desempe\u00f1a tu m\u00fasica en quien eres? Porque, para ti, la m\u00fasica contribuye o forma parte de tus fortalezas\u2026<\/p>\n Max:<\/strong> S\u00ed, as\u00ed es. S\u00ed, la m\u00fasica ha jugado un papel importante. S\u00ed.<\/p>\n Mate:<\/strong> \u00bfRecuerdas c\u00f3mo descubriste la m\u00fasica? \u00bfCu\u00e1ndo te diste cuenta del papel importante de la m\u00fasica para ti?<\/p>\n Max:<\/strong> Bueno, todo empez\u00f3 con la profesora de m\u00fasica en 3\u00ba de primaria. De ah\u00ed pas\u00e9 a mi pasi\u00f3n por los tambores y mis asistentes en la escuela.<\/p>\n <\/p>\n Mate:<\/strong> Gente que le gusta la m\u00fasica, como tus asistentes… y la m\u00fasica para ti es un tema del que es f\u00e1cil hablar, y ahora tambi\u00e9n los deportes.<\/p>\n Max:<\/strong> S\u00ed, la m\u00fasica y los deportes. S\u00ed, eso es para m\u00ed mentalmente.<\/p>\n Mate<\/strong>: La m\u00fasica tambi\u00e9n es emocional. Te toca el coraz\u00f3n, te conecta con tu coraz\u00f3n.<\/p>\n Max:<\/strong> Cierto. Para m\u00ed hay ciertos artistas, bandas, cantantes que realmente han contribuido.<\/p>\n <\/p>\n Mate<\/strong>: \u00bfCu\u00e1les cree que son sus puntos d\u00e9biles en general?<\/p>\n Max:<\/strong> No tengo ninguno. Eso es interesante\u2026<\/p>\n Mate:<\/strong> \u00bfCu\u00e1les crees que son tus talentos? \u00bfTalentos tuyos, dones que tienes que puedes utilizar o compartir con el mundo? Tambi\u00e9n puedes verlo como cualidades, \u00bfqu\u00e9 cualidades tienes?<\/p>\n Max:<\/strong> Para m\u00ed, sin duda, los tambores. Talentos para m\u00ed, los tambores en lo que respecta a la m\u00fasica.<\/p>\n <\/p>\n Mate:<\/strong> \u00bfY con las personas? \u00bfTus talentos con respecto a la gente?<\/p>\n Max:<\/strong> Mis talentos con respecto a las personas es tener un fuerte compromiso en mis relaciones.<\/p>\n Mate:<\/strong> \u00bfY cualidades dentro de ti en relaci\u00f3n con la gente?<\/p>\n Max:<\/strong> \u00bfDentro de m\u00ed?<\/p>\n <\/p>\n Mate:<\/strong> S\u00ed, cualidades internas.<\/p>\n Max:<\/strong> Para m\u00ed, digo que es el amor, y eso lo dice todo.<\/p>\n Mate<\/strong>: \u00a1Perfecto! \u00bfQu\u00e9 es lo que m\u00e1s aprecias de tu pap\u00e1 en relaci\u00f3n contigo, como pap\u00e1?<\/p>\n Max:<\/strong> Que me mantiene activo.<\/p>\n <\/p>\n Mate:<\/strong> \u00bfY tu mam\u00e1? \u00bfCu\u00e1les son las cosas que m\u00e1s aprecias de tu mam\u00e1 en relaci\u00f3n contigo como mam\u00e1?<\/p>\n Max:<\/strong> Su comprensi\u00f3n siempre, y eso lo dice todo.<\/p>\n Mate:<\/strong> Muy bien, me encanta. \u00bfQu\u00e9 agradeces de que tu pap\u00e1 sea tu pap\u00e1 y tu mam\u00e1 sea tu mam\u00e1?<\/p>\n Max:<\/strong> Pap\u00e1, siempre manteni\u00e9ndome activo. Mam\u00e1, siempre ha estado ah\u00ed cuando m\u00e1s lo he necesitado.<\/p>\n <\/p>\n Mate:<\/strong> \u00bfQu\u00e9 agradeces de la vida?<\/p>\n Max:<\/strong> Es una pregunta demasiado dif\u00edcil para m\u00ed.<\/p>\n Mate:<\/strong> Si tuvieras consejos o claves para dar a alguien que tiene necesidades especiales, t\u00fa que tienes necesidades especiales \u00bfqu\u00e9 le dir\u00edas a un compa\u00f1ero tuyo que tambi\u00e9n tiene necesidades especiales? En t\u00e9rminos de consejos o claves, \u00bfqu\u00e9 compartir\u00edas con ellos? Desde tu experiencia, desde lo que has aprendido y crecido ahora que tienes casi 24 a\u00f1os. \u00bfQu\u00e9 le dir\u00edas a alguien que es m\u00e1s joven, que tiene necesidades especiales, que tambi\u00e9n tiene desaf\u00edos? \u00bfHay algo que le dir\u00edas?<\/p>\n Max:<\/strong> Ser fuerte en todos los niveles, y eso lo dice todo.<\/p>\n <\/p>\n Mate:<\/strong> Si te preguntaran c\u00f3mo ser fuerte, \u00bfqu\u00e9 les dir\u00edas sobre ser fuerte?<\/p>\n Max:<\/strong> El equilibrio es la clave. Equilibrio entre familia, amigos, relaciones, trabajo.<\/p>\n Mate:<\/strong> \u00bfSabes lo que significa S\u00edndrome Down? \u00bfSabes de qu\u00e9 se trata? S\u00e9 que sabes que lo tienes… \u00bfQu\u00e9 sabes al respecto? \u00bfQu\u00e9 sabes acerca del S\u00edndrome Down?<\/p>\n Max:<\/strong> Para m\u00ed es una discapacidad mental.<\/p>\n <\/p>\n Mate:<\/strong> \u00bfSabes que se trata de un desorden gen\u00e9tico?<\/p>\n Max:<\/strong> S\u00ed.<\/p>\n Mate:<\/strong> \u00bfSabes de los cromosomas? \u00bfSabes que tiene que ver con los cromosomas?<\/p>\n Max:<\/strong> S\u00ed.<\/p>\n <\/p>\n Mate:<\/strong> He dicho \u201cdesorden\u201d porque el orden natural de los cromosomas es que todo el mundo tiene 23 pares de cromosomas, pero las personas con S\u00edndrome Down tienen un cromosoma de m\u00e1s. El origen del S\u00edndrome Down es f\u00edsico, gen\u00e9tico. Y, ese desorden afecta a todas las c\u00e9lulas del cuerpo porque las c\u00e9lulas est\u00e1n hechas de cromosomas. Al tener un cromosoma de m\u00e1s en cada c\u00e9lula, si exager\u00e1ramos un poco poni\u00e9ndolo como ejemplo, ser\u00eda como tener un brazo m\u00e1s o un dedo m\u00e1s o una pierna m\u00e1s. Funcionas de forma diferente porque tienes algo de m\u00e1s. Pero si tienes ese algo extra a un nivel celular microsc\u00f3pico, eso tiene repercusiones o consecuencias en tus capacidades f\u00edsicas, emocionales y mentales. Por lo tanto, no se trata de una afecci\u00f3n mental, sino de una condici\u00f3n f\u00edsico-gen\u00e9tica que afecta a las capacidades mentales.<\/p>\n Max:<\/strong> Eso es.<\/p>\n Mate:<\/strong> \u00bfSabes c\u00f3mo te afecta f\u00edsicamente? Sabes que eres muy flexible. Tienes mucha flexibilidad en las articulaciones. Esa es una de las consecuencias de tener S\u00edndrome Down. \u00bfSabes del tono muscular?<\/p>\n Max:<\/strong> S\u00ed.<\/p>\n <\/p>\n Mate:<\/strong> \u00bfSabes que sol\u00edas tener bajo tono muscular cuando eras ni\u00f1o? Necesitaste trabajar m\u00e1s para desarrollar el tono muscular. Ahora ya no lo tienes porque has trabajado en ello.<\/p>\n Max:<\/strong> Me gustar\u00eda cambiar mi forma de entenderlo… Para m\u00ed, S\u00edndrome Down es una discapacidad f\u00edsica que afecta a mi mente.<\/p>\n Mate:<\/strong> Tu discapacidad es a nivel mental; se llama discapacidad intelectual. Se trata m\u00e1s de una condici\u00f3n f\u00edsica que te afecta mentalmente, pero f\u00edsicamente ya no te afecta tanto, o muy poco.<\/p>\n Max:<\/strong> Cierto.<\/p>\n <\/p>\n Mate:<\/strong> Cuando quieras definirlo puedes decir que se trata de tener un cromosoma de m\u00e1s en cada c\u00e9lula del cuerpo. As\u00ed es que, S\u00edndrome Down es una condici\u00f3n f\u00edsica que afecta a tus capacidades mentales.<\/p>\n Max:<\/strong> Para m\u00ed, como persona que tiene S\u00edndrome Down, lo veo como una discapacidad intelectual de alguien con retraso mental.<\/p>\n Mate:<\/strong> \u00bfQu\u00e9 significa para ti retraso mental?<\/p>\n Max:<\/strong> Como m\u00e1s lentitud en las habilidades de procesamiento de los pensamientos. S\u00ed.<\/p>\n <\/p>\n Mate:<\/strong> \u00bfQu\u00e9 es lo que ves en las personas con S\u00edndrome Down, rasgos f\u00edsicos que dices que no son tan fuertes en ti?<\/p>\n Max:<\/strong> Los dedos, un cr\u00e1neo m\u00e1s ancho. Los ojos son m\u00e1s rasgados.<\/p>\n Mate:<\/strong> \u00bfCu\u00e1l es el rasgo que consideras m\u00e1s evidente o predominante en la cara de las personas con S\u00edndrome Down?<\/p>\n Max:<\/strong> Los ojos almendrados. Eso y la anchura del cr\u00e1neo.<\/p>\n <\/p>\n Mate:<\/strong> Si te preguntaran, \u00bfcu\u00e1l es para ti el aspecto m\u00e1s desafiante de tener S\u00edndrome Down?<\/p>\n Max:<\/strong> El procesamiento de mis pensamientos.<\/p>\n Mate:<\/strong> \u00bfQu\u00e9 es algo que agradeces por tener S\u00edndrome Down? T\u00fa eres amoroso, afectuoso, atento, inclusivo. \u00bfCrees que tener S\u00edndrome de Down influye en eso?<\/p>\n Max:<\/strong> S\u00ed, pero no en la parte afectuosa. M\u00e1s en la parte inclusiva.<\/p>\n <\/p>\n Mate:<\/strong> \u00bfComo ser m\u00e1s sensible con la gente? \u00bfSer amoroso forma parte de tu forma de ser?<\/p>\n Max:<\/strong> Eso es.<\/p>\n Mate:<\/strong> \u00bfCrees que tener S\u00edndrome Down lo hace m\u00e1s evidente? \u00bfComo si estuviera m\u00e1s a flor de piel?<\/p>\n Max:<\/strong> S\u00ed, S\u00ed. Ser amoroso. Yo acerco a la gente.<\/p>\n <\/p>\n Mate:<\/strong> T\u00fa como persona, y t\u00fa como persona con S\u00edndrome de Down, \u00bfde qu\u00e9 est\u00e1s agradecido con respecto a la vida?<\/p>\n Max:<\/strong> Mi fortaleza. F\u00edsica, mental y emocionalmente tambi\u00e9n, aunque tengo mis puntos d\u00e9biles como pap\u00e1. Para m\u00ed, es mi fortaleza en general.<\/p>\n Mate:<\/strong> \u00bfCu\u00e1l es tu experiencia de Dios? Si tuvieras que hablar con alguien sobre Dios, \u00bfqu\u00e9 le dir\u00edas?<\/p>\n Max:<\/strong> En primer lugar, no es algo que quiera sacar a colaci\u00f3n en una conversaci\u00f3n con extra\u00f1os. Prefiero hablar de John Morton y John-Roger.<\/p>\n <\/p>\n Mate:<\/strong> Bien, adelante. \u00bfQu\u00e9 dices de ellos?<\/p>\n Max:<\/strong> Ambos son los pilares de nuestra iglesia.<\/p>\n Mate:<\/strong> \u00bfY para ti personalmente?<\/p>\n Max:<\/strong> Personalmente, para m\u00ed, dos mentores y amigos a los que m\u00e1s quiero.<\/p>\n <\/p>\n Mate:<\/strong> \u00bfSabes lo que es ver algo a trav\u00e9s de los ojos de otra persona? \u00bfEntiendes ese concepto?<\/p>\n Max:<\/strong> S\u00ed.<\/p>\n Mate:<\/strong> As\u00ed que, si yo pudiera mirar a Dios a trav\u00e9s de tus ojos, \u00bfc\u00f3mo describir\u00edas a Dios? \u00bftu experiencia de Dios?<\/p>\n Max:<\/strong> Dios transforma todas las religiones. S\u00ed. Aunque haya un nombre diferente en cada religi\u00f3n, sigue siendo el \u00fanico jefe.<\/p>\n <\/p>\n Mate:<\/strong> \u00bfC\u00f3mo experimentas personalmente a Dios?<\/p>\n Max:<\/strong> Cuando pap\u00e1 me bautiz\u00f3, se acerc\u00f3.<\/p>\n Mate:<\/strong> \u00bfAlgo sobre Jes\u00fas? \u00bfJesucristo?<\/p>\n Max:<\/strong> El principal responsable de la religi\u00f3n cristiana.<\/p>\n <\/p>\n Mate:<\/strong> Personalmente, para ti, \u00bfqu\u00e9 significa? Estoy hablando de tu relaci\u00f3n con Dios, tu relaci\u00f3n con Jes\u00fas.<\/p>\n Max:<\/strong> Para m\u00ed, mi relaci\u00f3n con Jes\u00fas es a trav\u00e9s de John Morton y John-Roger. Con Dios mucho menos. Para m\u00ed es Jes\u00fas, J-R, John Morton.<\/p>\n Baruch Bashan<\/strong><\/p>\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Durante la infancia de Max, uno de los retos a los que nos enfrentamos con frecuencia fue que cuando nos d\u00e1bamos cuenta que Max estaba disgustado o pas\u00e1ndola mal y le pregunt\u00e1bamos qu\u00e9 le pasaba, no contestaba. 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\nMax: <\/strong><\/strong>Estoy tan agradecido de que es f\u00e1cil. F\u00e1cil de expresar lo que siento, de expresar lo que quiero, mis necesidades…<\/p>\n
\nMax<\/strong>: En comparaci\u00f3n con Kyle (un estudiante que Max conoci\u00f3 en la escuela que no pod\u00eda hablar).<\/p>\n
\nMax:<\/strong> S\u00ed.<\/p>\n
\nMax:<\/strong> Veo que\u2026 el \u00fanico desaf\u00edo que veo, el \u00fanico, es el procesamiento de mis pensamientos. Mis habilidades para procesar mis pensamientos, \u00bfsabes? Que se dan a un ritmo m\u00e1s lento. Para m\u00ed, ese es el \u00fanico desaf\u00edo.<\/p>\n
\nMax:<\/strong> En mi mente. A veces me gustar\u00eda expresarme con m\u00e1s libertad. Todo lo dem\u00e1s es f\u00e1cil.<\/p>\n