Nota del editor: A la ministra de MSIA Tobie Bardsley le diagnosticaron Alzheimer recientemente. La invitaron a hablar en la Northern Arizona Alzheimer’s & Dementia Alliance. Compartió con nosotros su discurso, así como el de su pareja, Sel Wasson, por si su historia puede ser de beneficio para otros.

Presentación Grupal sobre el Alzheimer en NAU

El viernes 20 de marzo, de 9:00 a 12:00

Northern Arizona Alzheimer’s & Dementia Alliance

https://nazada.org

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¡Buenos días a todos! ¡Me llamo Tobie Bardsley!

Me diagnosticaron la enfermedad de Alzheimer el 21/1/25.

Mi médico de cabecera, «el Dr. Mike», me recomendó hacerme un análisis de sangre para ver si tenía la enfermedad de Alzheimer. ¡Fue muy sencillo!
Cuando llegó mi resultado, que dio positivo para la enfermedad de Alzheimer, mi reacción fue «que tenía sentido para mí», porque «¡me olvidaba de muchas cosas!»
También quiero compartir lo que mi pareja, Sel, me recordó: que durante un par de meses lloré de forma periódica y «gemí con fuerza» para sacar «cualquier disgusto y temor de mí, y todo el que pudiera, ¡para poder seguir adelante con mi vida!»
«¡No recuerdo haber hecho eso, en absoluto!»

Básicamente, «¡¡¡solté!!!» Uso una frase que mi grupo espiritual llamado MSIA, que en inglés corresponde al «Movimiento del Sendero Interno del Alma», utiliza y recomienda para soltar cualquier autojuicio.

Me perdono por juzgarme «como»….

¡Y luego añado una palabra!

La parte clave de la frase es la palabra «como», y no usar la palabra «por» (referida a la cualidad), porque «eso te devuelve el juicio a ti misma».

Aquí van algunos ejemplos:

¡Me perdono por juzgarme «como» confundida!

¡Me perdono por juzgarme «como» estúpida!

¡Me perdono por juzgarme «como» alguien que tiene la enfermedad de Alzheimer!

Mi madre tenía la enfermedad de Alzheimer. «Heredé el Alzheimer de ella. Mi hermano y mi hermana mayores, no.
Cuando mi médico me dijo que tenía la enfermedad de Alzheimer, ¡fue muy empático!
¡Parecía más afectado que yo!

Me recetó Memantina dos veces al día, que es un medicamento conocido para la enfermedad de Alzheimer.

Hace años ejercí como enfermera diplomada, y trabajé como enfermera jefe en la Unidad de Alzheimer de la residencia Peaks Senior Living en Flagstaff, así que estaba muy familiarizada con lo que cabía esperar y con lo que había que hacer.
Decidí ser proactiva, y junto con mi terapeuta elaboré una lista de 25 cualidades que quería encontrar en una cuidadora. Luego investigué distintas agencias aquí en Flagstaff y mi «intuición» me dijo que eligiera Senior Helpers. Poco imaginaba que sería su primera clienta, ¡y que mi cuidadora sería su primera cuidadora!
Y lo verdaderamente asombroso es que mi cuidadora tiene todas y cada una de las cualidades que yo quería encontrar en la persona que me cuidaría. ¡¡¡Es mi propio milagro personal!!! ¡No le da reparo corregirme el rumbo, ni recordarme lo que le dije que quería o que necesitaba hacer!
¡Hago 4 actividades distintas a diario para desafiar y mejorar el funcionamiento de mi cerebro!
Primera: en mi ordenador juego al Vita Mahjong, ¡en el que soy muy competitiva! Normalmente juego hasta conseguir el primer puesto por más de 50 puntos.

Segunda: juego al Spider Solitaire de Mobility Ware, que tiene un solo palo negro y es mucho más fácil de manejar.

La tercera cosa que hago, casi todos los días, es colorear un mandala con un rotulador que tiene una punta fina y un extremo grueso. ¡Esto puede llevarme 4 horas!

La cuarta cosa que hago a menudo es ¡abalorios! ¡Llevo 35 años trabajando con abalorios!

No quiero presumir, pero ¡soy realmente buena en todas ellas!

Otra cosa asombrosa que hago en mi vida es: durante varios años, he saludado y compartido un «abrazo» con los empleados de Sprouts.
Luego decidí compartir con muchas personas que conozco allí lo de mi enfermedad de Alzheimer. ¡Y entonces ocurrieron mis milagros!

Ahora, los empleados se acercan a mí y me preguntan cómo estoy. ¡Es una de las mayores bendiciones de mi vida!
También añadiría que creo que es importante para mí compartir mi diagnóstico de Alzheimer con muchas personas de mi vida, para que puedan saber lo que me está pasando, y para que nuestra relación pueda ser abierta, honesta y de apoyo.
Mi segundo milagro es: mi médico de cabecera me recomendó tomar una hierba, y mi quiropráctico me recomendó tomar otra.
Ambas eran para ayudar a mejorar mi memoria.
Hice mi propia investigación en internet y encontré el suplemento más increíble que jamás podría haber encontrado.
¡Se llama Cognitive Max!
Con mi enfermedad de Alzheimer, solía ponerme agitada y ansiosa por la tarde y por la noche. Ahora, ¡pienso «con mucha claridad» durante todo el día y toda la noche!

Recomiendo Cognitive Max a cualquier persona con demencia o con enfermedad de Alzheimer, así como a las personas mayores que empiezan a olvidar las cosas.

También recomiendo que consulten con su médico antes de tomar cualquier cosa nueva. Sigo tomando mi receta habitual de Memantina, pero ahora solo una vez al día, ¡por la mañana!

¡Espero que lo que comparto hoy con vosotros os anime a todos, y que pueda compartirse con vuestros amigos y familiares que puedan tener demencia o la enfermedad de Alzheimer!
¡Y por último!
¡Aquí van 3 preguntas para todos vosotros, el público!

¿Cómo crees que «tú» te sentirías o responderías ante tu médico si te dijera que tienes la enfermedad de Alzheimer?

En segundo lugar, ¿crees que compartirías tu nuevo diagnóstico con tus amigos y tu familia?

Y en tercer lugar, «¿qué harías para ayudarte a ti mismo?»

¡Os doy las gracias a todos por escuchar mi historia!…. y

Que Dios os bendiga a cada uno

¡en las formas que «vosotros necesitéis»!

PRESENTACIÓN SOBRE EL ALZHEIMER – 20 MAR 26

Buenos días. Me llamo Sel Wasson. Tobie y yo llevamos 5 años juntos. Ambos habíamos notado el creciente olvido de Tobie, así que decidimos hablar con su médico de cabecera, el Dr. Mike, para ver si tenía alguna idea o sugerencia. Quizá hubiera algún tipo de prueba que pudiera decirnos algo. Nos dijo que había un análisis de sangre relativamente nuevo que podía decirnos si Tobie tenía Alzheimer. Solo he conocido a un par de personas con Alzheimer, pero sin duda era consciente de los posibles cambios de comportamiento y de personalidad que podían producirse. Así que los pensamientos que pasaban por mi mente mientras esperábamos los resultados de la prueba no eran precisamente reconfortantes.

Hace unos catorce meses, cuando el Dr. Mike dijo «Tobie, tienes la enfermedad de Alzheimer», sentí que algo se hundía dentro de mí. ¡Me quedé sin palabras! Tenía una mezcla confusa de pensamientos. ¿Cómo lo afrontaré? ¿Cómo cambiará mi vida? ¿Estaré a la altura de esto?

Entonces me di cuenta de que solo pensaba en mí. ¡Dios mío! ¿Cómo lo afrontará Tobie? ¿Cómo cambiará su vida? ¿Qué podemos hacer para hacerle la vida más fácil? ¡Esas eran las preguntas más importantes!

Son preguntas importantes. ¡Son reales y válidas! Pero solo el tiempo revelará las respuestas. Me dije en ese mismo momento que habría un esfuerzo conjunto para encontrar esas respuestas.

Como era de esperar, hubo lágrimas. Al principio, para Tobie, eran fuertes y de gemidos. No todo el tiempo. Cada par de días, luego semanalmente. Después, con menos frecuencia. Era algo totalmente esperado y apropiado, pero oírlo me partía el alma, ¡cada vez! La abrazaba con fuerza y le decía que la amaba. Pero muchas veces terminaba con dos personas llorando. Me alegra decir que hoy las lágrimas son algo poco frecuente.

El Dr. Mike empezó a darle a Tobie Memantina, un medicamento que ha demostrado éxito en ralentizar la progresión de los síntomas del Alzheimer.

Los desafíos en los que había pensado cuando me enteré por primera vez del diagnóstico de Tobie son reales. Tengo que recordar que preguntar «¿Te acuerdas de…?» es, simplemente, recordarle a Tobie que tiene un problema de memoria. Y lo mismo ocurre al corregirla cuando algo que dice no es exacto. Practicar la paciencia es algo que todos deberíamos hacer. Pero con Tobie es especialmente importante que yo sea paciente y que no reaccione cuando se frustra y se agita, lo cual suele ocurrir más avanzado el día.

En cuanto a cómo lo afronta Tobie, estoy muy orgulloso de decir que, desde el mismo diagnóstico, ha mantenido una actitud muy positiva. Tobie ha sido completamente abierta sobre su Alzheimer y se ha esforzado por participar en muchas actividades que tendrán un efecto positivo en su calidad de vida. Ya os ha contado muchas de ellas.

En cuanto a cómo afronto yo nuestra nueva realidad, es un trabajo en marcha, igual que lo es para Tobie. Todavía me olvido de evitar los comentarios y las preguntas que le recuerdan su diagnóstico: «¿Te acuerdas de…?», etc. Todavía quiero que haga cosas que antes hacía pero que ya no puede hacer, porque se aturde y se agita al hacerlas. Cosas como ir a las obras de Theatrikos, ir al cine y a reuniones grandes como conciertos y el First Friday Art Walk; las cosas que tienen mucho ruido son ahora demasiado problemáticas para Tobie. A veces me afecta, porque ella está cansada gran parte del tiempo (en parte por los efectos secundarios de algunos de sus medicamentos, y en parte porque es muy activa) y por eso muchas veces no le apetece hacer cosas que normalmente le gustan. Pero estamos trabajando en ello juntos, porque queremos que nuestra relación funcione. ¡Porque nos amamos!

¡Gracias por escuchar nuestra historia!