Durante la infancia de Max, uno de los retos a los que nos enfrentamos con frecuencia fue que cuando nos dábamos cuenta que Max estaba disgustado o pasándola mal y le preguntábamos qué le pasaba, no contestaba. A veces averiguábamos convirtiéndonos en detectives y rastreando la evidencia para ver si había algo que mirar o cambiar, especialmente cuando estaba relacionado con la escuela. Más adelante, nos enteramos de que Max tenía una discapacidad intelectual en el procesamiento del lenguaje que afectaba su capacidad para expresar verbalmente lo que pensaba, sentía, necesitaba, etc.

Fueron muchas las veces que quise saber cómo era la experiencia de Max al tener Síndrome Down, cada vez desistiendo de la idea al pensar que si se lo preguntaba iba a ser demasiado abrumador para él. Había pensado en hablar con Max y en lo que le preguntaría, y un día, sin haber preparado nada ni pensarlo mucho, simplemente le dije: «oye… tengo curiosidad por preguntarte algo…». Sin que Max se diera cuenta tomé mi celular y empecé a grabar casualmente haciéndole preguntas, algunas de las cuales habían estado flotando en mi mente durante mucho tiempo. He aquí la traducción de la entrevista textual:

Mate: ¿Cómo es para ti la vida? ¿cuál es tu experiencia teniendo Síndrome Down?
Max: Estoy tan agradecido de que es fácil. Fácil de expresar lo que siento, de expresar lo que quiero, mis necesidades…

Mate: ¿Cómo eres capaz de expresarte con palabras? ¿Cómo has determinado que es fácil? ¿Comparado con qué, o dado qué?
Max: En comparación con Kyle (un estudiante que Max conoció en la escuela que no podía hablar).

 

Mate: ¿Comparado con personas con Necesidades Especiales que conoces que no pueden hablar?
Max: Sí.

Mate: ¿Qué más, en cuanto a tu experiencia como persona con Síndrome Down? Pueden ser tanto desafíos como cosas más fáciles… una experiencia global para ti.
Max: Veo que… el único desafío que veo, el único, es el procesamiento de mis pensamientos. Mis habilidades para procesar mis pensamientos, ¿sabes? Que se dan a un ritmo más lento. Para mí, ese es el único desafío.

 

Mate: ¿Cómo te desafía? ¿Te desafía mentalmente? ¿En tus emociones? ¿En ambos? ¿O en alguna otra área? ¿Podrías explicarlo un poco más?
Max: En mi mente. A veces me gustaría expresarme con más libertad. Todo lo demás es fácil.

Mate: ¿Cuál es el resto, si fueras más específico?

Max: ¿El resto? Que soy capaz de completar mis tareas. Vestirme, ducharme, lavarme los dientes. Esas tareas.

 

Mate: ¿Algo más sobre tu experiencia como persona con Síndrome Down? ¿Cómo es para ti emocionalmente?

Max:  Emocionalmente, fácil.

Mate: ¿Cómo?

Max: Para mí, que sea capaz de expresar mis emociones más libremente sin que nada se interponga en mi camino y me impida expresarme con libertad. Expresar esa libertad sin distracciones ni interrupciones. Desde ese punto de vista es definitivamente más fácil.

 

Mate: ¿Es algo que haces dentro de ti, que tienes dentro de ti? ¿O también tiene que ver con tu entorno?

Max: Ambos.

Mate: Entonces, ¿qué es lo que haces en tu interior que te facilita expresar tus emociones? ¿O tener la libertad de expresar tus emociones?

Y, por cierto, esta es una entrevista… Por si no te has dado cuenta, acabo de darme cuenta de que es una entrevista.

Max: (risas)

 

Mate: ¿Haces algo en tu interior para facilitar la expresión de tus emociones?

Max: Sí.

Mate: ¿Sabes qué es lo que haces en tu interior?

Max: Sí. Hago más espacio.

 

Mate: ¿Puedo preguntarte cómo haces más espacio?

Max: Me alineo para entrar en la quietud.

Mate: Bien, así que abres el espacio dentro de ti… Y, en cuanto a fuera de ti, ¿qué es lo que te facilita, lo que te da libertad para expresar tus emociones? Dijiste que eran ambas cosas, ¿no? Algo que haces dentro y algo que ocurre fuera también.

Max: Para mí, hacer nuevos amigos es más fácil.

 

Mate: Entonces, ¿tiene que ver con la gente que te rodea?

Max: Sí, ya sean familiares, amigos o desconocidos.

Mate: ¿Qué es lo que te han ofrecido o dado estas personas para que tengas ese espacio para ser emocionalmente libre para expresarte?

Max: que me permiten compartir, cuidar… Me dan ese espacio para compartir… les importa.

 

Mate: ¿Cuáles consideras que son tus fortalezas? ¿Físicamente, emocionalmente, mentalmente como persona?

Max: Físicamente, estar en forma. Seguir nadando, haciendo ejercicio.

Mate: ¿Hay alguna persona en tu vida que te haya ayudado o apoyado para estar en buena forma física?

Max: El entrenador de atletismo en la Secundaria.

 

Mate: Sí, el entrenador en la escuela. ¿Y fuera de la escuela?

Max: Papa.

Mate: ¿Y tus fortalezas emocionalmente o mentalmente?

Max: Emocionalmente, que pido ayuda, ¿sabes? Cuando las cosas se ponen difíciles para mí, pido ayuda.

 

Mate: ¡Buenísimo! ¿Y mentalmente?

Max: Mantener una mente fuerte y joven.

Mate: ¿Cómo lo consigues? ¿Cómo mantienes una mente fuerte y joven? Mi intención es que te reconozcas por lo que haces, por lo que eres. Porque las personas que te rodeamos hemos contribuido, pero gran parte de lo que eres ahora, tiene mucho que ver con lo que has hecho tú mismo por ti.

Max: Sí. Para mí, mantener una mente joven y fuerte es reconocerlo.

 

Mate: Una fortaleza que veo en ti es que te gusta aprender cosas.

Max: Eso es. Eso lo que estaba buscando.

Mate: Te gusta aprender sobre las cosas que te interesan. La lectura es uno de tus puntos fuertes. Aprendiste a leer tú sólo… por ti mismo.

Max: Exactamente. Para mí, mentalmente, es estar siempre aprendiendo cosas nuevas. Y para mí, eso es lo que significa tener una mente joven y fuerte.

 

Mate: ¿Y de tu música? ¿Qué papel desempeña tu música en quien eres? Porque, para ti, la música contribuye o forma parte de tus fortalezas…

Max: Sí, así es. Sí, la música ha jugado un papel importante. Sí.

Mate: ¿Recuerdas cómo descubriste la música? ¿Cuándo te diste cuenta del papel importante de la música para ti?

Max: Bueno, todo empezó con la profesora de música en 3º de primaria. De ahí pasé a mi pasión por los tambores y mis asistentes en la escuela.

 

Mate: Gente que le gusta la música, como tus asistentes… y la música para ti es un tema del que es fácil hablar, y ahora también los deportes.

Max: Sí, la música y los deportes. Sí, eso es para mí mentalmente.

Mate: La música también es emocional. Te toca el corazón, te conecta con tu corazón.

Max: Cierto. Para mí hay ciertos artistas, bandas, cantantes que realmente han contribuido.

 

Mate: ¿Cuáles cree que son sus puntos débiles en general?

Max: No tengo ninguno. Eso es interesante…

Mate: ¿Cuáles crees que son tus talentos? ¿Talentos tuyos, dones que tienes que puedes utilizar o compartir con el mundo? También puedes verlo como cualidades, ¿qué cualidades tienes?

Max: Para mí, sin duda, los tambores. Talentos para mí, los tambores en lo que respecta a la música.

 

Mate: ¿Y con las personas? ¿Tus talentos con respecto a la gente?

Max: Mis talentos con respecto a las personas es tener un fuerte compromiso en mis relaciones.

Mate: ¿Y cualidades dentro de ti en relación con la gente?

Max: ¿Dentro de mí?

 

Mate: Sí, cualidades internas.

Max: Para mí, digo que es el amor, y eso lo dice todo.

Mate: ¡Perfecto! ¿Qué es lo que más aprecias de tu papá en relación contigo, como papá?

Max: Que me mantiene activo.

 

Mate: ¿Y tu mamá? ¿Cuáles son las cosas que más aprecias de tu mamá en relación contigo como mamá?

Max: Su comprensión siempre, y eso lo dice todo.

Mate: Muy bien, me encanta. ¿Qué agradeces de que tu papá sea tu papá y tu mamá sea tu mamá?

Max: Papá, siempre manteniéndome activo. Mamá, siempre ha estado ahí cuando más lo he necesitado.

 

Mate: ¿Qué agradeces de la vida?

Max: Es una pregunta demasiado difícil para mí.

Mate: Si tuvieras consejos o claves para dar a alguien que tiene necesidades especiales, tú que tienes necesidades especiales ¿qué le dirías a un compañero tuyo que también tiene necesidades especiales? En términos de consejos o claves, ¿qué compartirías con ellos? Desde tu experiencia, desde lo que has aprendido y crecido ahora que tienes casi 24 años. ¿Qué le dirías a alguien que es más joven, que tiene necesidades especiales, que también tiene desafíos? ¿Hay algo que le dirías?

Max: Ser fuerte en todos los niveles, y eso lo dice todo.

 

Mate: Si te preguntaran cómo ser fuerte, ¿qué les dirías sobre ser fuerte?

Max: El equilibrio es la clave. Equilibrio entre familia, amigos, relaciones, trabajo.

Mate: ¿Sabes lo que significa Síndrome Down? ¿Sabes de qué se trata? Sé que sabes que lo tienes… ¿Qué sabes al respecto? ¿Qué sabes acerca del Síndrome Down?

Max: Para mí es una discapacidad mental.

 

Mate: ¿Sabes que se trata de un desorden genético?

Max: Sí.

Mate: ¿Sabes de los cromosomas? ¿Sabes que tiene que ver con los cromosomas?

Max: Sí.

 

Mate: He dicho “desorden” porque el orden natural de los cromosomas es que todo el mundo tiene 23 pares de cromosomas, pero las personas con Síndrome Down tienen un cromosoma de más. El origen del Síndrome Down es físico, genético. Y, ese desorden afecta a todas las células del cuerpo porque las células están hechas de cromosomas. Al tener un cromosoma de más en cada célula, si exageráramos un poco poniéndolo como ejemplo, sería como tener un brazo más o un dedo más o una pierna más. Funcionas de forma diferente porque tienes algo de más. Pero si tienes ese algo extra a un nivel celular microscópico, eso tiene repercusiones o consecuencias en tus capacidades físicas, emocionales y mentales. Por lo tanto, no se trata de una afección mental, sino de una condición físico-genética que afecta a las capacidades mentales.

Max: Eso es.

Mate: ¿Sabes cómo te afecta físicamente? Sabes que eres muy flexible. Tienes mucha flexibilidad en las articulaciones. Esa es una de las consecuencias de tener Síndrome Down. ¿Sabes del tono muscular?

Max: Sí.

 

Mate: ¿Sabes que solías tener bajo tono muscular cuando eras niño? Necesitaste trabajar más para desarrollar el tono muscular. Ahora ya no lo tienes porque has trabajado en ello.

Max: Me gustaría cambiar mi forma de entenderlo… Para mí, Síndrome Down es una discapacidad física que afecta a mi mente.

Mate: Tu discapacidad es a nivel mental; se llama discapacidad intelectual. Se trata más de una condición física que te afecta mentalmente, pero físicamente ya no te afecta tanto, o muy poco.

Max: Cierto.

 

Mate: Cuando quieras definirlo puedes decir que se trata de tener un cromosoma de más en cada célula del cuerpo. Así es que, Síndrome Down es una condición física que afecta a tus capacidades mentales.

Max: Para mí, como persona que tiene Síndrome Down, lo veo como una discapacidad intelectual de alguien con retraso mental.

Mate: ¿Qué significa para ti retraso mental?

Max: Como más lentitud en las habilidades de procesamiento de los pensamientos. Sí.

 

Mate: ¿Qué es lo que ves en las personas con Síndrome Down, rasgos físicos que dices que no son tan fuertes en ti?

Max: Los dedos, un cráneo más ancho. Los ojos son más rasgados.

Mate: ¿Cuál es el rasgo que consideras más evidente o predominante en la cara de las personas con Síndrome Down?

Max: Los ojos almendrados. Eso y la anchura del cráneo.

 

Mate: Si te preguntaran, ¿cuál es para ti el aspecto más desafiante de tener Síndrome Down?

Max: El procesamiento de mis pensamientos.

Mate: ¿Qué es algo que agradeces por tener Síndrome Down? Tú eres amoroso, afectuoso, atento, inclusivo. ¿Crees que tener Síndrome de Down influye en eso?

Max: Sí, pero no en la parte afectuosa. Más en la parte inclusiva.

 

Mate: ¿Como ser más sensible con la gente? ¿Ser amoroso forma parte de tu forma de ser?

Max: Eso es.

Mate: ¿Crees que tener Síndrome Down lo hace más evidente? ¿Como si estuviera más a flor de piel?

Max: Sí, Sí. Ser amoroso. Yo acerco a la gente.

 

Mate: Tú como persona, y tú como persona con Síndrome de Down, ¿de qué estás agradecido con respecto a la vida?

Max: Mi fortaleza. Física, mental y emocionalmente también, aunque tengo mis puntos débiles como papá. Para mí, es mi fortaleza en general.

Mate: ¿Cuál es tu experiencia de Dios? Si tuvieras que hablar con alguien sobre Dios, ¿qué le dirías?

Max: En primer lugar, no es algo que quiera sacar a colación en una conversación con extraños. Prefiero hablar de John Morton y John-Roger.

 

Mate: Bien, adelante. ¿Qué dices de ellos?

Max: Ambos son los pilares de nuestra iglesia.

Mate: ¿Y para ti personalmente?

Max: Personalmente, para mí, dos mentores y amigos a los que más quiero.

 

Mate: ¿Sabes lo que es ver algo a través de los ojos de otra persona? ¿Entiendes ese concepto?

Max: Sí.

Mate: Así que, si yo pudiera mirar a Dios a través de tus ojos, ¿cómo describirías a Dios? ¿tu experiencia de Dios?

Max: Dios transforma todas las religiones. Sí. Aunque haya un nombre diferente en cada religión, sigue siendo el único jefe.

 

Mate: ¿Cómo experimentas personalmente a Dios?

Max: Cuando papá me bautizó, se acercó.

Mate: ¿Algo sobre Jesús? ¿Jesucristo?

Max: El principal responsable de la religión cristiana.

 

Mate: Personalmente, para ti, ¿qué significa? Estoy hablando de tu relación con Dios, tu relación con Jesús.

Max: Para mí, mi relación con Jesús es a través de John Morton y John-Roger. Con Dios mucho menos. Para mí es Jesús, J-R, John Morton.

Baruch Bashan